调研数据分析工具

调研数据分析工具是由北京佑康途罕见病患友关爱中心自主研发并面向罕见病社群深度优化的专业级轻量化数据分析平台。该工具专为非技术背景的患者组织工作者、公益项目执行者、医务社工及病友志愿者设计，旨在降低罕见病领域调研数据处理门槛，提升患者需求洞察、服务效果评估与政策倡导依据的生成效率。

工具支持多源数据接入，包括微信小程序问卷、Excel结构化表格、纸质问卷OCR识别结果及第三方平台导出数据（如腾讯问卷、问卷星）。内置符合罕见病研究伦理规范的数据清洗模块，可自动识别并标注低质量作答、逻辑矛盾项及敏感信息字段（如疾病分型、用药史、心理量表得分），支持一键脱敏与合规导出，严格遵循《个人信息保护法》及《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》要求。

可视化分析功能聚焦患者真实场景：提供‘疾病负担热力图’‘就诊路径桑基图’‘药物可及性雷达图’‘心理健康趋势折线图’等12类罕见病专属图表模板；支持按病种、年龄组、地域、医保类型等多维交叉分析，并自动生成中英文双语解读提示。所有图表均可导出为高分辨率PNG或可编辑SVG格式，便于嵌入项目报告、政策建议书及科普材料。

工具采用SaaS云端部署，无需安装，通过机构认证账号即可安全访问；提供‘一键生成简报’功能，5分钟内输出含核心发现、关键问题摘要与3条可操作建议的PDF简报，显著提升患者组织响应时效。目前已在脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病、肺动脉高压等27个罕见病社群中完成实测验证，平均缩短数据分析周期达76%。

作为北京佑康途罕见病患友关爱中心‘患者声音赋能计划’的核心数字基建，该工具持续迭代用户反馈，坚持开源协作理念，定期发布《罕见病调研分析实践指南》与免费线上工作坊，切实推动中国罕见病领域从‘经验驱动’迈向‘证据驱动’的服务升级。